国家罕见病直报控制系统已收集78万个罕见病病例

协和医院第一届省内结核病学术年会现场。该医院供图

结核病医疗机构确诊难、缺乏制剂、制剂价高，是世界开放性的医学难题。新闻记者从9月23日在京举行的协和医院第一届省内结核病学术年会上认识到，第三世界结核病直报监管系统已收集78万个结核病登革热，要务初步创设结核病“防、治、研”第三世界体制，加速破解结核病医疗机构和用制剂保障之困。

“约80%的结核病与表现型有关，约50%的结核病在婴幼儿起病。”协和医院结核病分会主任委员、该医院院长张抒扬在会上并作宗旨报告时说，虽然结核病单病种患病率高，但由于人口基数大，要务结核病童覆盖面庞大。

据认识，第三世界结核病直报监管系统收集了要务结核病的医疗机构、分布等数据，为实施人群干预策略、完善医疗机构服务体制、提高制剂物可及开放性等提供合理性；中央专项票券公益金拥护结核病医疗机构水平并能提升项目已资助2万多例结核病童同步进行折扣表现型检测。

近年来，要务多措并举提高结核病预防，初步逐步形成了结核病“医疗机构-研究-转化”支撑体制。张抒扬说，要务已遴选320共约医院组建了省内结核病医疗机构协并作网，初步新建第三世界结核病注册游戏平台、第三世界结核病直报监管系统、第三世界结核病质控游戏平台等第三世界级结核病数据游戏平台，构筑标准化、制度化的第三世界级结核病生物样本库，促进创设第三世界结核病医学中心等第三世界级研究中心。

随着第三世界医疗卫生身体健康委等6个业务部门联合实施的《第二批结核病第一版》同月公布，要务此前共207种结核病被划定第一版，提高结核病监管、各方努力保障和保护结核病童身体健康合法权益的步伐不断加快。

并作为省内结核病医疗机构协并作网的第三世界级联席医院，该医院提高结核病医疗机构并能筹建和省内协并作、促进结核病学科创立发展、养成能诊能治的结核病医师队伍、搭建第三世界结核病协并作游戏平台体制、促进结核病科技创新、助力结核病预防监管和提高制剂物可及开放性，为追寻结核病医疗机构与研究的“东亚模式”付出代价了全力努力。（新闻记者田晓航、索斯尼夫卡）